Шахмаева Инна, 14 лет, ROHHAD-Синдром, г. Новокузнецк

Сбор 10 681 евро на обследование, корректировку стимулятора дыхания, деканюляции и операции по закрытию свища в трахее.

Синдром Ундины — такой диагноз был поставлен Инне. Она не могла дышать сама во сне. 5 долгих лет маленький ребенок жил в больнице.

Надо сказать, что если бы не мама Инны — она до сих пор не покинула больничных стен. Два долгих года потребовалось, чтобы привезти в Россию стимулятор дыхания, который вживляется человеку и «запускает» дыхание во время его остановки, чтобы найти в Россию больницу, которая согласилась сделать операцию по вживлению, отправить в Германию новосибирских врачей на обучение.

Была другая возможность — сделать операцию в Германии, но сумма более 100 тыс. евро была совершенно неподъемной для простой российской семьи.

Да и сам аппарат был куплен только после открытия сбора средств. А потом была первая в России операция по вживлению аппарата по имплантации стимулятора дыхания.

Из письма мамы:

«Инна — особая девочка. Она больна редким генетическим заболеванием Центральный Синдром врождённой альвеолярной гиповентиляции — ROHHAD-Синдром (ранее ей ставили синдром Ундины, но немецкие врачи его опровергли).

Заболевание Инны обусловлено тем, что во время сна она не может самостоятельно дышать и поэтому нуждается вспомогательной вентиляции легких. Пять долгих лет (с 2005 года по 2010) Инна была вынуждена «жить» в реанимации прикованная к аппарату искусственной вентиляции легких.

В 2010 году благодаря спонсорской помощи был приобретен американский прибор — МАРК 4 (стимулятор дыхания) и в этом же году, в Новосибирске, Инне была сделала операция по имплантации этого стимулятора. После чего Инна была выписана домой. Однако восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов, а так же левая сторона плохо реагировала на импульс. В России нет не одной клиники, которая бы обладала достаточным опытом и занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы обратились в клинику Третьего Ордена (г. Мюнхена). В октябре 2011 года благодаря поддержке двух фондов Инна смогла пройти лечение в данной клинике, где были исправлены ошибки, допущенные Новосибирскими врачами в ходе проведения операции и настройке стимулятора дыхания. Инне необходимо каждый год проходить диагностику и проверку настроек установленного стимулятора дыхания Марк 4 в специализированной клинике. Но так как в России пока нет ни одной клиники, которая обладала бы опытом работы с данным аппаратом, мы будем вынуждены обследоваться каждый год в Мюнхенской клинике.

В сентябре этого года Инне необходимо пройти очередное обследование в клинике Третьего Ордена (г. Мюнхена). Запланировано двух недельное обследование и деканюляция (удаление трахеостомической трубки). Будет проведено небольшая операция по закрытию свища в трахее.

Медицинские документы:

9 Июля 2012

«Инна чувствует себя хорошо. Сейчас на улице тепло и мы с Инной гуляем каждый день и стараемся каждый день пройти пешком чуть больше чем в предыдущий день. Ходьба хорошо укрепляет ее мышцы, разрабатывает суставы и тренирует глубокое дыхание.

Пульмонолог нам порекомендовал сдать кровь на анализ, чтобы выяснить в каком состояние сейчас находиться иммунитет Инны и вот на днях результаты анализов крови на стерильность и иммунный статус пришли хорошие:-) Это говорит о том, что все наши труды не пропали даром и мы идем в верном направление.

Пару недель назад нам прислали из Германии новый голосовой клапан с фильтром, благодаря ему мокроты стала совсем мало, санируемся только утром после пробуждения. Этот голосовой клапан помогает приучить ребенка дышать через нос и позволяет произносить звуки. Клапан дает сделать только вдох через трахеостому, а выдох нужно делать через нос. И благодаря тому, что выдох делается через нос и рот Инна может громко произносить звуки.
Ждем, не дождемся, когда наконец-то сможем избавиться от этой трахеостомы, очень надеемся, что деканюляция пройдет хорошо и нам никогда не придется больше возвращаться к этой трубке.
С уважением, семья Шахмаевых».

http://www.fondpr.ru/children/88/SHahmaeva_Inna.html 18 Июля 2012

Отличная новость. Один из немецких благотворительных фондов оплатит часть лечения Инны в размере 6 тыс. евро.

И это значит, что итоговая сумма к сбору меняется с 16681 евро на 10681 евро.

Спасибо всем, кто помогает Иннушке!

15 Августа 2012

Здравствуйте!

У нас всё хорошо, готовим документы для поездки в Германию. Уже купили билеты и забронировали гостиницу в Москве. Летим с ночевкой в Москве потому-что Инна не выдержит прямой перелет. Гостиницу нашли самую дешевую недалеко от аэропорта Домодедово.

Недавно были на приеме у невролога и эндокринолога, они ее хвалят. Говорят что она очень изменилась с тех пор как они ее начали наблюдать после выписки домой. Все говорят что очень повзрослела и похорошела(Инна похудела на 4 кг).

Инна уже неделю ходит с полностью перекрытой трахеостомой, то-есть трахеостома всё еще стоит, но она перекрыта специальной заглушкой и Инна дышит только носом. Показатели насыщения кислородом и содержания углекислого газа в норме. Так что Инна полностью готова к декануляции!

Мы все с нетерпением ожидаем поездки в Германию, надеемся все пройдет как запланировано и уже совсем скоро мы порадуем всех фотографиями Инны уже без этой трубки.

А пока вот такое фото))))

16 Августа 2012

Мы сердечно благодарим всех за помощь Инне. Благодаря вашей помощи, Инна пройдет необходимое лечение в Германии.

Спасибо!

11 Сентября 2012

Хочу еще раз поблагодарить всех жертвователей за помощь !!!
Благодаря вашей помощи Инна имеет возможность продолжить лечение и сделать очередной большой шаг к выздоровлению !!!
Спасибо!!! Спасибо!!! Спасибо!!! Инна чувствует себя хорошо, все плановые обследования прошли. Настроение отличное )))
Визы получены !!! В воскресенье 16 сентября летим в Москву, а в понедельник 17 сентября вылетаем в Мюнхен.
Наша переводчица созвонилась с клиникой, там нас уже все ждут . План обследований расписан и на четверг уже назначена операция по закрытию трахеостомы. В клинике мы проведем две недели, за это время будет проведено полное обследование и при необходимости назначено новое лечение.
В прошлом году нам сменили противосудорожный препарат и есть улучшения, но полностью судороги не купировались.

14 Декабря 2012

Инночка чувствует себя хорошо. На днях закончили курс лечения в городском санатории, ей делали массаж , лечение лазером и инъекции по точкам. Инъекции Инна переносила стойко))) Сейчас у нас стоят жуткие морозы и поэтому массаж продолжаем делать на дому.
В данный момент наши друзья в Германии ведут переговоры с врачом который имеет большой опыт в лечение стеноза трахеи.
Очень надеемся что нам удастся к нему попасть уже весной.

С уважением, Евгения.